A legtöbb embernek talán az Esőember című film szereplője, Raymond Babbitt jut eszébe, ha az autista szót hallja. Ez alapján azt mondják, hogy az ilyen típusú embereknek furcsa mániáik, megrögzött dolgaik vannak, de mellette zseniális elmék. Ez a mezei diagnózis azonban csak részben igaz. De mi is az az autizmus? Hogyan látja a világot egy ilyen ember? És hogyan dolgozzák fel a szülők azt, ha kiderül a gyerekükről, hogy autista? Az alábbiakban ezekre a kérdésekre keresem a válaszokat.
Szerző: Pap Rebeka
Nem minden autista Esőember!
Ennek az állapotnak (ugyanis állapotról, nem pedig betegségről beszélünk) az autizmus spektrumzavar a hivatalos megnevezése. Szemléletes ez a név, hiszen rendkívül széles skáláról beszélünk, melyen az autizmus tünetei jelentkeznek. Hivatalosan már nem szokás használni a Kanner- és az Asperger-szindróma elnevezéseket (a skála felváltotta ennek a felosztásnak a szerepét), de a lényeg, hogy az előbbi az aspergerinél súlyosabb, nehezen vagy egyáltalán nem integrálható autistákra vonatkozik, míg az utóbbi az enyhébb esetekre, azaz az olyan egyénekre, akik nagyobb valószínűséggel képesek az önálló életre. A súlyossági szinttől függetlenül az autisztikus-triász az, mely erre az állapotra utal: ez a szociális interakciók és a kommunikáció károsodását, valamint a rugalmas viselkedés zavarát jelenti.
Kevésbé szakirodalom-ízűen a fentiek azt takarják, hogy a kisgyermek-korban feltűnik a szülőknek, hogy a totyogó még mindig nem beszél, nem mutat érdeklődést a társai vagy a családtagjai iránt, nem élvezi például a „kukucs játékot”. Amennyiben az autizmus, nem pedig valamilyen szervi károsodás okozza ezt a viselkedést, a szülőknek szembe kell nézniük a ténnyel, hogy az ő gyerekük bizony más. Neki nem lesz természetes, magától értetődő, hogy az emberek mit mondanak ironikusan, gúnyosan és mit komolyan – ezt meg kell majd tanulnia. Sokan azt hiszik, hogy egy autistának nincs humora, de ez nem feltétlenül van így, hiszen lehetséges, hogy maga is tud viccelődni, csupán mások, főleg az idegenek poénjainak esetében nehezen tudja megkülönböztetni a jelentésrétegeket. Megtanul bizonyos mondatokat, szófordulatokat filmekből, könyvekből vagy a közvetlen környezetéből (valószínűleg egy-egy ilyet állandóan emlegetni fog), de nem tudja pontosan, hogy mikor mit illik, lehet, kell mondani egy adott szituációban. Ez sok megmosolyogtató és kellemetlen helyzetet szül. Mivel számára egy egyszerű hétköznapban is rengeteg az új inger és feldolgozandó, elemzendő helyzet, a saját rituáléi, kialakult szokásai nyújtanak biztonságérzetet neki. Ezek azok a kapaszkodók, melyek a hétköznapok kavalkádjában a komfortot jelentik számára. Ezért is „borul ki”, ha ezeket a rituálékat és szokásokat valaki megváltoztatja. Valószínűleg az előre-hátra dülöngélés vagy „repkedő karmozdulatok” jelzik majd az izgatott vagy jó közérzetét.
Attól még, hogy egy gyerek autista, nem feltétlenül lesz zseni, de az sem törvényszerű, hogy értelmi fogyatékos legyen. Akad közöttük az Esőemberhez hasonló matematikus elme, vagy olyan, aki abszolút hallással van megáldva, de az átlagnál alacsonyabb értelmi intelligencia is előfordul az esetükben, csak úgy, mint az átlagembereknél.
Szemkontaktusról, érintésről, intimitásról
Az autistáknak alapvetően nem igényük belenézni a beszélgetőpartnerük szemébe, mert a többi embertől eltérően számukra ez semmilyen többletinformációt nem ad, mert nem, vagy nehezen tudnak olvasni a mimikából. Az enyhébb Aspergeresek megtanulnak megfelelni a társadalmi elvárásoknak, és ránéznek a másik szemére, de ez nekik valójában egy felesleges cselekvés. Hasonlóan eltérnek az átlagtól az érintés kérdésében is: egyéne válogatja, hogy milyen anyagok, textúrák azok, melyekhez különösen vonzódnak, és melyek azok, amelyektől a hátukon futkos a hideg. Az emberi érintést az esetek nagy többségében nem utálják, de nem mindegy, hogy az ember mikor és hogyan ér hozzájuk. Ha nem számítanak rá, könnyen előfordulhat, hogy egy ártatlan simogatás érzelmi kitöréshez vezet. Ez persze a kommunikációs nehézségek mellett kihívás elé állítja az autisták párjait. Mert vannak érzéseik, igen, gyengéd érzelmeik is, és vágynak a szeretetre, csak, mint mindenre, erre is a maguk módján van szükségük.
Sokk és szeretet
A szülőknek szembesülni azzal, hogy a gyerekük autista; trauma, melynek a feldolgozása egy hosszú gyászfolyamattal jár. Egy érintett édesanya személyes élményéről mesélt nekem a téma kapcsán. „Két gyerekem van, a lányom 19 éves, míg a „kisfiam” 17. Ő autista. Kisbabaként az tűnt fel először vele kapcsolatban, hogy nagyon nyugodt, békés baba. Abban az időben építettük a házunkat, úgyhogy rengeteg dologgal kellett foglalkoznunk, így nem bántuk, hogy nem sír állandóan. Már akkor is voltak „röpködő kézmozdulatai”, de azt gondoltuk, hogy kicsi még, majd kinövi. A nővéréhez képest megkésett volt a mozgásának és a beszédének a fejlődése, de kezdetben, első reakcióként tagadtunk, noha már a bölcsődében is jelezték 3 éves kora előtt, hogy ő egy kicsit más, mint a többi gyerek. Később megértettük, hogy a kezdeti tagadás a gyászfeldolgozás legelső fázisa volt. Azt mondtuk magunknak, hogy nem baj, hiszen fiú, lassabban érik, meg amúgy is minden totyogó más. Először az édesanyám mondta ki, hogy olvasgatott az interneten, és szerinte a gyermekünk viselkedésének tünetei autisztikusak. Persze a férjemmel nekünk is volt egy ilyen sejtésünk, de nem mertük magunknak bevallani. Ezt követően elmentünk Pécsre egy autizmus specialistához, aki ugyancsak ezt állapította meg. Egy sérült vagy beteg gyermek születése a családban érzelmileg rendkívül erős megrázkódtatást jelent, hiszen a szülő hirtelen szembesül vele, hogy a gyereke állapotán nem tud segíteni, bármennyire is szeretne. Mi a férjemmel rettenetesen aggódtunk és rettegtünk amiatt, hogy vajon a fiunk képes lesz-e az önálló életre. Egy előre nem látható nehéz, összetett és bizonytalan jövő elé néztünk.
Egy autista kisgyerek rendszerint sokkal nehezebben értelmezi és kommunikálja az érzéseit. „Küzdeni kell” az intimitásukért és a kimutatott szeretetükért. Nálunk a gyászfolyamat körülbelül három évig tartott. Felváltva voltunk mélyen és még mélyebben a férjemmel, ami azért mégis segített a családnak, hogy valahogy tartsuk a frontot. Azt hiszem, én intenzívebben, mélyebben éltem meg a bánatot, a fájdalmat, a kétségbeesést, a tehetetlenséget, a férjem esetében azonban a gyászfolyamat tartott kicsivel hosszabb ideig. És akkor persze jött a hibáztatás. Kérdezgettük magunktól, hogy miért büntet minket ezzel Isten? Mivel érdemeltük ezt ki? Folyton azon gondolkodtunk, hol ronthattuk el. Rendszeresen ostoroztuk magunkat ezekkel a megválaszolhatatlan kérdésekkel. Azt gondolom, egy dolgot mindenképp jól csináltunk: egymásra sosem mutogattunk. Sem élőszóban, sem gondolatban nem tettük felelőssé a másikat. Végül lassan, de elfogadtuk a helyzetet, és megtanultunk úgy törődni a fiunkkal, ahogy neki arra szüksége van.
Na és a külső körülmények!? Nekem iszonyúan nehéz volt szembesülni azzal, hogy a boltban, a játszótéren, bölcsődében, óvodában rosszallóan néztek az emberek, ha a gyerekünk elkezdett kiabálni vagy sírni, mert valami frusztrálta vagy megrémítette. Azt üzente a pillantásuk, hogy na, ez sem tudja megnevelni a gyerekét! Voltak persze olyanok is, akik sajnálkozva, együttérzőn néztek ránk. Ez volt a jobbik eset, de kezdetben ezt is nagyon fájdalmasan éltük meg. A férjem aztán sokkal könnyebben ki tudta zárni ezeket, és én elmondhatatlanul hálás vagyok neki azért a támaszért, amit akkor és azóta is ad nekem. Nélküle nem tudtam volna felállni abból az állapotból. Aztán persze, boldog-boldogtalan igyekezett „okos tanácsokkal” ellátni bennünket, hogy mit csinálhattunk rosszul, hogy most mit tegyünk, milyen terápiára menjünk, hogy a kisfiunkat „meggyógyítsuk”, de ezek a laikus vélemények (bár biztosan jót akartak az ismerőseink) a legtöbb esetben nemigen nyújtottak segítséget.
Amiatt is rengeteget aggódtunk, hogy a lányunk, ha majd nagyobb lesz, hogyan fog megbirkózni azzal a ténnyel, hogy az ő kisöccse „más”. Azonban a szakemberek, akikhez fordultunk, megnyugtattak minket, hogy a lányunk ebből rengeteget fog profitálni, és ez így is lett. Mindig szeretettel, türelemmel, törődéssel, kedvességgel viszonyult a testvéréhez, és a fiunk is hallgat a nővérére. A férjemmel inkább a szabadban motorozik, biciklizik, kirándul, velem szívesebben játszik bent; festünk, rajzolunk, olvasgatunk, társasozunk, de a nagyszülők is sokat és szeretettel foglalkoznak vele. Szóval az autista gyermekünket nevelni embert próbáló, kimerítő dolog, tele kihívásokkal. De ezzel együtt rengeteg szeretetet is kapunk tőle, és vicces megnyilvánulásaival megvidámítja az életünket. Ma már hálával gondolunk az Istenre, hogy őt adta nekünk, mert mi éppen olyannak szeretjük a fiunkat, amilyen.”
Minden embernek megvannak az értékei, még ha autista is az illető. A nehézségek mellett ott vannak a szépségek is. Talán szerencsésnek mondható az a szülő, akinek nem ilyen küzdelmesek a mindennapjai, például nem kell szembesülnie egy-egy a másságot érintő, elítélő tekintettel… De ne feledjük, az a tekintet lehet elismerő, életadó pillantás is! És ha már segíteni nem tudunk a szülőknek, legalább tiszteljük és erősítsük őket egy-egy együttérző, biztató mosollyal! Ez nem kerül semmibe, mégis sokat jelent nekik.
Felhasznált források:
Kiemelt kép: msn.com
